Begeleiding van ouders met een kind met een levensbedreigende ziekte wat komt daarbij kijken?

De combinatie van deze vorm van rouw verdient op meerdere vlakken begeleiding. Maatschappelijk gezien om de omgevingsfactoren in kaart te brengen. Welke hulplijnen zijn er, wegwijs worden in de instanties en communicatief vaardig worden in gesprekken met artsen en andere hulpverleners zoals bijvoorbeeld PGB-hulpen van je kind. Daarnaast hebben de ouders bijvoorbeeld hun kind zien stoppen met ademen, dit is vaak een traumasituatie dat kan vragen om specifieke begeleiding. Zeker als er sprake is van Ptss waarbij het beeld van je kind van de arts die levensreddend handelt herhalend terugkomt op je netvlies.

Het krijgen van een ziek kind is complex om meerdere redenen:

1 het raakt de liefdesrelatie met je partner, je vrienden, buren, familieleden;
2 het raakt de werkrelatie, hoe gaan ze ermee om op je werk?;
3 het raakt je toekomstverwachtingen.

We hebben te maken met complexe rouw:

• Ontkende rouw De emoties en gedachten die met het verlies te maken hebben, worden sterk onderdrukt.
• Chronische rouw Ook wel verlengde rouw genoemd, impliceert dat de rouwreacties ook na langere tijd niet verminderen in intensiteit, men blijft huilen, somber, angstig, verdrietig en boos.
• Getraumatiseerde rouw Ook wel onverwachte rouw genoemd. Als ouder kom je er niet aan toe om het geleden verlies te verwerken en wordt steeds overweldigd door de traumatische herinneringen aan de omstandigheden rond de kans op overlijden. Er is zoveel angst en paniek dat men aan rouwen niet toekomt.
• Uitgestelde rouw De eerste tijd zijn er geen reacties. Een poos later komen de rouwreacties naar buiten. Over de termijn waarbinnen de reacties niet zichtbaar zouden zijn, is men het niet eens; dat kan verschillen van weken tot maanden en zelfs jaren.
• Gesomatiseerde rouw De emotionele reactie blijft uit en vele lichamelijke klachten worden geuit, zoals hoofdpijn, oorsuizen, langdurige vermoeidheidsklachten, burn-out
• Systeem geblokkeerde rouw Een verlies wat het hele aangaat. Er zijn niet alleen persoonlijke gevolgen, maar ook gevolgen voor het systeem.

Waar kijk ik in mijn begeleiding naar jou als ouder naar?

– Wat zijn je overlevingsstrategieën? Anders gezegd: wat zijn je kwaliteiten?
– Welke eerdere verlieservaringen/trauma-ervaringen heeft je meegemaakt? Het in kaart brengen van je hele levensverhaal is helpend over hoe je nu met de verliessituatie om gaat.
– Welke patronen en overtuigingen spelen er die dienend zijn en welke beperkend? (“Ik moet sterk zijn” is heel helpend maar niet altijd)
– De cirkel van invloed, waar heb je als ouder invloed op en waarop niet?
– Inzicht in de boodschappen van emoties en “normaliseren” van je angst, verdriet en boos.
– Realistisch beeld creëren in wat het leven met een ziek kind met je doet qua stress, energiehuishouding en vermoeidheid.
– Aansturen in begeleiding op je Autonomie, Heelheid, Identiteit, Relateren (Integreren), Zingeving
– Communicatieve vaardigheden aanleren bijvoorbeeld voor het optimaliseren van gesprekken met artsen waar je 10 minuten hebt voor al je vragen.
– Hoe geef je leiding aan pgb-begeleiders van je kind? Inzicht in je (persoonlijk)leiderschapsstijl.
– Leren luisteren naar je lichaam als methode om grenzen aan te geven aan jezelf en aan anderen
– De taal leren spreken van je kind
– Anders leren kijken naar je kind, de handicap en de ziekte, wat is de gave naast de opgave?
Voorbeelden:
(Wat is het cadeau van de beperking van je kind? In mijn geval 14 jaar gratis les in lichaamstaal en kan ik energetisch goed afstemmen zonder de taal te horen)
(Geleerd om heel flexibel te zijn)
(Geleerd om veel meer te kunnen genieten van het NU moment)
(Geleerd om een team aan te sturen, te werken met personeel)
(Geleerd om om hulp te vragen)
(Geleerd om heel sterk te zijn als het nodig is)
– Het hele gezin in kaart brengen, hoe gaat het met het zusje of broertje (Brus)?
– Ook de oma’s en opa’s hebben rouw, dit kan een verbindende factor zijn.
– Hoe is de liefdesrelatie tussen jullie als ouders? Helderheid hebben over ieders eigen manier van rouwen en elkaar daar in zien geeft verbinding.
– Psycho-educatie over het systeem en de wetmatigheden daarbinnen. Kind op hun kindplek, over insluiten van elk lid van de familie alsook de ziekte van je kind.
– Hulpbronnen en life-lijnen in kaart brengen, waar krijgt je energie van? Als dat wandelen in de natuur is dat in een realistische weekindeling inplannen. Maar ook bij wie kun je terecht om te praten. Lotgenotencontactgroep? Welke vrienden/kennissen? Ik noem dat het maken van een ecogram (methodiek Verlies in Beeld).

* (Als er ouder staat, bedoel ik als wel de vader als de moeder)

Als je zelf ouder bent van een gehandicapt of ziek kind en je bent geïnteresseerd in een vrijblijvend intakegesprek maak een afspraak via 0654646161 of door te mailen naar kim@hartverstand.nl. Ik beantwoord zo spoedig mogelijk je bericht.
– Relatietherapie
– Ouderschapsbegeleiding

Kim Lakke

Psychosociaal begeleider - Relatietherapeut - Ouderschapsbegeleider- Trainer - Spreker - Opsteller