Wet Langdurige Zorg hoe zit het met de alleenstaande ouders van gehandicapte kinderen?

---

Altijd zorgen een uitzending over twee families met een zorgintensief kind, klik hier om de uitzending te bekijken.

‘It is hard but you don’t want to let her go’ aldus de vader van Kate. Man van Krista Okma, moeder, blogger en schrijfster van oa Oei, er klopt iets niet. Uit onderzoek van Krista blijkt dat 40% van de ouders met gehandicapte kinderen relatieproblemen ondervindt, 50% ervaart te weinig tijd voor andere leden van het gezin en 60%(!) van de ouders is één of meerdere keren overspannen geweest.
We ervaren de zorg van het gezin, het (vaak) hebben van een baan ernaast, jezelf wegcijferen als stress. Er lijkt geen tijd te zijn om stil te staan wat het hebben van een zorgintensief kind voor jou persoonlijk betekent.

Veiligheid kind

Wat wij als ouders van gehandicapte kinderen willen is veiligheid voor het kind. Wij zijn de beschermende factor voor kwaliteit van leven voor deze kinderen. Daar moet goed voor gezorgd worden.
De onzekerheid over de toekomst van de zorg rondom onze kinderen voegt een hele grote stressfactor toe.

En dan het schrijnende punt van Sonja Markowski en Jan van Bijnen Kalle wordt geen 20 we willen nog graag zoveel mogelijk van hem genieten. Raakt me, tijd is een kostbaar duur goed. Dat besef ik met Sven en Luuk maar al te goed.
In de documentaire van Kruispunt ‘Altijd zorgen’ wordt als optie aangeven dat als we minder gebruik van begeleiding thuis voor Kalle kunnen inzetten moet één van ons tweeën de baan opgeven en moeten we verhuizen.

De verhuizing naar een kleinere woning is geen optie vanwege alle spullen die Kalle nodig heeft. Van regen in de drup, dit lijkt me ook niet goed voor de economie al die huizen die in Nederland te koop komen te staan. En sta eens stil bij het volgende: budgethouders zijn ook werkgevers waarbij een aanzienlijk deel van het budget dus via te betalen loonbelasting en andere inhoudingen weer terug vloeit naar het rijk.

Namelijk het probleem van een alleenstaande ouder

Als moeder van Luuk en Sven ervaar ik een ander probleem. Namelijk het probleem van een alleenstaande ouder. Ik kan niet stoppen met werken. Ik ben de hoofdverdiener. Luuk en Sven gaan 5 dagen naar dagbesteding waarbij ze op dagen ook naar de naschoolse gaan. Dit zijn de dagen waarop ik mijn meest werkbare uren kan maken. Ben ik aantrekkelijk om ergens in loondienst te komen? Waarbij ik altijd elk moment kan worden weggeroepen om op pad te gaan om Sven of Luuk in het ziekenhuis op de SEH bij te staan in de stressvolle hoop dat ze zelf blijven doorademen. Nee niet echt. Na zo een spannende aanval moet ik ook weer even een paar dagen bijkomen.

In mijn geval heb ik een goede Post-HBO opleiding en skills om een eigen bedrijf naast de soort van woonvorm te runnen. Eigenlijk twee bedrijven naast elkaar. Mijn praktijk HARTverstand en de woonvorm met een vast team van zeven medewerkers inclusief ikzelf. Waarbij ik ook de gesprekken voer met de begeleiders van dagbesteding, logopedisten, speciale schoenen voor Sven die aangemeten moeten worden, Ergotherapeut, Kinderneuroloog, Kinderarts en voor de “gewone” kwaaltjes de huisarts. De vader van Kalle laat mooi zien in het interview wat er logistiek allemaal nodig is. Luiers, medicijnen – en in ons geval – zuurstof het moet allemaal op tijd op voorraad zijn.

Werkgever

Ik klaag niet, ik ben heel dankbaar dat ik kwaliteiten als werkgever heb mogen ontwikkelen de afgelopen 10 jaar. En dat ging met vallen en opstaan. Laten we alsjeblieft de zorg op maat houden, juist ook voor een goede economie. Goede zorg doen we samen.